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Sie haben erfahren, dass Ihr Kind das Down Syndrom hat.

Nach dieser Diagnose fühlen sich viele (werdende) Eltern mit ihren Fragenallein gelassen oder sind überfordert von den vielfältigen fachlichen Informationen und Empfehlungen.

Doch niemand kann allein aufgrund eines genetischen Befundes vorhersagen, welche Stärken und Schwächen, welche Bedürfnisse und Möglichkeiten Ihr Kind haben wird und wie das Leben mit Ihrem Kind sein wird.

Der genetische Befund sagt nichts darüber aus, wer Ihr Kind ist und wie es sein wird.

Ihr Kind wird, wie jeder andere Mensch, einzigartig sein und sich stetig weiterentwickeln. Ihr Kind wird Sie überraschen und glücklich machen. Sie werden sich um Ihr Kind sorgen und sie werden auf Ihr Kind stolz sein.

Ihr Kind wird nicht am Down Syndrom leiden. Es wird vielleicht einige körperliche Schwierigkeiten haben, welche sich heute gut behandeln lassen.

Deshalb:

Nehmen Sie sich Zeit, Ihr Kind kennen zu lernen und das Leben mit Ihrem Kind gemeinsam zu gestalten.

Alles, was sie sich von dem Leben mit einem Kind gewünscht haben, werden Sie erleben! Manches wird vielleicht nur etwas länger dauern, etwas später stattfinden, etwas anders ablaufen oder aussehen als Sie es sich vorgestellt haben. Haben Sie den Mut, Ihre Wünsche neu zu denken und etwas anders umzusetzen. Haben Sie den Mut zu entdecken, wie normal das Unerwartete sein kann!

Wir, Eltern von Kindern mit Down Syndrom haben dies so erlebt und möchten unsere Erfahrungen gern weitergeben.

Wir haben uns zu einem Netzwerk zusammengeschlossen

  • um unsere Erlebnisse und Erfahrungen zu teilen:

Ärztliches und therapeutisches Personal kann über die medizinischen Aspekte des Down Syndroms aufklären und uns auf Therapieangebote aufmerksam machen. Aber wie das alltägliche Leben mit einem Kind mit DS aussieht, können sie in den allermeisten Fällen nicht wissen. Sie nehmen stets nur einen winzigen Ausschnitt unserer Kinder wahr und kennen oft auch nicht das gesamte Spektrum der Fördermöglichkeiten.

Wir können werdenden und neuen Eltern von Kindern mit DS aus einer anderen Perspektive vom Leben mit unseren Kindern berichten, auf Fragen antworten und die speziellen Empfindungen in der ersten Zeit nach der Diagnose nachvollziehen. Darum möchten wir anbieten, Ansprechpartnerinnen und Begleiter zu sein.

  • um uns gegenseitig zu unterstützen:

    An Eltern von Kindern mit DS werden viele Anforderungen gestellt: Von Ärzten und Therapeuten, von Behörden und Krankenkassen etc. Mit unserem Netzwerk wollen wir dafür sorgen, dass niemand mit diesen Herausforderungen allein bleiben muss. Oftmals sind es diese äußeren Bedingungen, die anstrengend sein können, nicht aber das Kind selbst. Gemeinsam, mithilfe der Erfahrungen oder bereits gesammelter Materialien anderer Eltern (z.B. fertig formulierte Antragsschreiben) lassen sich diese Belastungen gut bewältigen. Manchmal ist es auch schon hilfreich, einfach mal in einem verständnisvollen Umfeld seine Situation zur Sprache zu bringen.
     
  • und um gemeinsam Lobbyarbeit für die Umsetzung der Rechte unserer Kinder zu betreiben.

    Leider wird die vollständige Gleichberechtigung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit einer (geistigen) Behinderung immer noch nicht konsequent umgesetzt.

Wir wollen mit unserem Netzwerk politisch aktiv werden,

  1. damit Kinder mit DS und ihre Eltern zu ihrem Recht kommen (z.B. auf inklusive Bildung) und
  2. damit sich die gesellschaftliche Akzeptanz und der Umgang mit Menschen mit geistiger Behinderung positiv verändert. Wir sind der Überzeugung, dass es dann sehr viel weniger Gründe dafür geben würde, sich vor einem Leben mit Down Syndrom zu fürchten.

Am 21.03. ist Welt Down Syndrom Tag

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